HOSPITALjpgEn España padecen Hemofilia más de 3000 personas, repartidos entre los distintos tipos: A respectivo a la falta de la proteína factor VIII y B respectivo a la falta de la proteína factor IX, ambos miembros responsables de la cascada de la coagulación. Estos pacientes necesitan una adherencia a una medicación que les supone la reposición de estas proteínas a través de tratamientos inyectables.

En una constante evolución de estos tratamientos a través de ensayos clínicos para estos pacientes, el Hospital Regional Universitario de Málaga es pionero en un nuevo avance biológico en España, la llamada Terapia Génica.

En el departamento de Hematología del Hospital, de la mano de la Dr. María Eva Mingot Castellano, con sus enfermeras Beatriz Gago y Marta Delgado se ha iniciado la andadura de esta terapia por primera vez en Hemofilia en España. Ha sido en el contexto de un ensayo clínico en Fase I con un producto que concretamente se usa por primera vez a nivel internacional, en el cual hay una grandes expectativas y esperanzas puestas debido a lo que supone este nuevo tratamiento en la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.

 

Bienvenido a la Asociación Malagueña de Hemofilia


La Asociación Malagueña de Hemofilia es una entidad sin ánimo de lucro, ubicada en la provincia de Málaga, que lucha por la calidad de vida de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías congénitas, así como con sus posibles transmisores y transmisoras y sus familiares.

Para conseguir esta calidad de vida creemos necesario la sensibilización y  mejora de su entorno social, por ello abarcamos distintos ámbitos: sanitario, educativo, familiar, en una doble dimensión, formativa e informativa.

Nuestros principales objetivos son mejorar la atención sanitaria, atender las necesidades psicológicas y conseguir la plena integración social y laboral, así como la defensa y reivindicación de sus derechos.

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