Pacientes de hemofilia piden que se les den ya fármacos de larga duración



Esos tratamientos, que mejoran la calidad de vida de las personas afectadas, están pendientes de ser autorizados por Sanidad

 

XLVII Asamblea Nacional de hemofilia y XXV Simposio Médico-Social

La Federación Española de Hemofilia organiza los próximos 20-22 abril, en el Palacio de Congresos de la ciudad de Zaragoza, la “XLVII Asamblea Nacional de Hemofilia Y XXV Simposio Médico Social”.

Esta actividad, es el mayor punto de encuentro de pacientes y profesionales a nivel nacional. Una cita única que reivindica la unidad y la ilusión por seguir trabajando juntos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías, de las mujeres portadoras, y de sus familias.

Bajo el lema “Alcanzando metas”, Fedhemo quiere anunciar que “ha llegado el momento de comprobar y reivindicar el acceso a los nuevos tratamientos , que son el futuro en hemofilia”

 Inscripción y programa: 

 Fecha máxima de reserva e inscripción: 2 de Abril.
Más información:
En la Asociación Malagueña de Hemofilia Tel: 952 603 536 o hemofiliamalaga@gmail.com



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DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2017


“Escuchemos sus voces”

Únete a nosotros el 17 de abril para aumentar la concienciación sobre los trastornos de la coagulación

El Día Mundial de la Hemofilia supone la mejor oportunidad que tenemos todos los que desempeñamos un papel en el ámbito de la patología: pacientes, familiares, amigos, proveedores de atención sanitaria y muchos otros protagonistas del ámbito de la hemofilia, de sensibilizar a la sociedad sobre la hemofilia y mostrar apoyo a quienes la padecen.

Bajo el lema “Escuchemos sus voces”, este año la campaña mundial quiere dirigir la atención hacia las mujeres y niñas que padecen un trastorno de la coagulación o que comparten su vida con alguna persona que lo padece.

¿Qué puedes hacer tú?

  • Difundir y compartir el 17 de abril contenido multimedia en tus redes sociales, o en tus grupos de WhatsApp.
  • Usar el #DíaMundialHemofilia en Facebook y Twitter.
  • Participar en las actividades conmemorativas que se organicen en tu asociación/comunidad.

Sobre la hemofilia en España

La hemofilia es una enfermedad congénita y crónica que impide la buena coagulación de la sangre, por lo que la sangre coagula más lentamente. En España se estima que afecta alrededor de 3.000 personas. Esta patología se caracteriza por hemorragias espontáneas y prolongadas y se debe a la falta de una de las proteínas necesarias en la coagulación de la sangre.


Curso de Monitor de Ocio y Tiempo Libre.

Como aprobamos en la pasada Junta Directiva Nacional de la Federación Española de Hemofilia, dicha Federación comenzó el 2017 con algunos nuevos proyectos obtenidos a través de  Fundación Once y financiados por el Fondo Social Europeo . 

El objetivo del mismo es formar y capacitar a personas con discapacidad y / o hemofilia como Monitores de Ocio y Tiempo Libre. Se realizará un curso, con sede en Málaga .

El curso es totalmente gratuito para los alumnos. Como veréis en el díptico, es requisito fundamental contar con el certificado de discapacidad.

Según marca la subvención; en el curso Podrán inscribirse personas de zonas como: Andalucía, Canarias, Castilla La Mancha, Melilla y Murcia.

En cualquier caso y si os surgen dudas, podéis contactar con Cristina ( cperez@fedhemo.com) que os podrá ayudar con los temas más técnicos y derivaros a las tres personas que en este momento se encargan de ejecutar el programa y acompañar a los alumnos durante todo el proyecto.




La Federación Española de Hemofilia organiza los próximos 10 – 12 de marzo, en Sevilla, su “XLVI Asamblea Nacional de Hemofilia Y XXIV Simposio Médico Social”.

Esta actividad es el mayor punto de encuentro de pacientes, amigos, familias y profesionales. Una cita que reivindica la unidad y la ilusión por seguir trabajando juntos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías, de las mujeres portadoras y de sus familias.

Con el lema “Motivos para el optimismo”, queremos lanzar un mensaje esperanzador sobre el futuro de la hemofilia 

 Inscripción y programa: 

 Fecha máxima de reserva e inscripción: 24 de febrero.
Más información:
En la Asociación Malagueña de Hemofilia Tel: 952 603 536 o hemofiliamalaga@gmail.com


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